03 febrero 2006
En silla de ruedas a Bruselas
En silla de ruedas a Bruselas
'La niña de cristal' entrega 800.000 firmas por una ley de crónicos
ANA CARBAJOSA - Bruselas
EL PAÍS - Sociedad - 03-02-2006
Vanessa Jiménez no puede contener la alegría; se le escapa la risa floja. La niña de cristal, a la que se le rompen los huesos al mínimo apretón, estaba ayer feliz, después de haber llevado hasta el Parlamento Europeo en Bruselas 800.000 firmas de apoyo a una ley que mejore las ayudas para los niños que, como ella, sufren enfermedades crónicas. "El viaje ha sido muy cansado, pero es como cumplir un sueño", cuenta Vanessa, de 23 años, en una estación de servicio, de camino a casa.
Llegó a Bruselas en furgoneta, con su madre, una amiga, y su hija, también enferma crónica. Y ahora vuelven a Vicálvaro, en Madrid "de un tirón", sin parar a dormir para que no les cobren un día más en el alquiler de la furgoneta. "Peleamos por los niños enfermos y que no tienen dinero", explica Vanessa. La madre, Margarita García, comenzó la lucha hace casi 15 años, cuando su pareja la dejó "tirada con la niña y sin un duro". Pidió limosna en el barrio y vendió sacos de patatas casa por casa. Pero el dinero no alcanzaba y comenzó el peregrinaje por platós de televisión y emisoras. "Sí, la gente te daba algo de ayuda. Pero me di cuenta que había que luchar por una ley que nos diera ayudas económicas", dice Margarita.
La enfermedad de Vanessa, el síndrome de MacCuna Albright, le da derecho a cobrar 300 euros al mes por ser mayor de edad -hasta los 18 cobran 48 euros-. Pero sólo las necesidades diarias -pañales, cremas para las úlceras y para los músculos- superan los 700 euros mensuales. Estas matemáticas impulsaron a Margarita a llamar a todas las puertas: Federico Trillo, José Luis Rodríguez Zapatero -al que intentó ver sin éxito en sus vacaciones en Menorca- y al ministro de Justicia, Juan Fernando López Aguilar, que según ella, no le ofreció respuesta satisfactoria. Ayer llegó hasta la comisión de peticiones del Parlamento donde entregó las firmas y fue recibida por los eurodiputados del PP Jaime Mayor Oreja y Carlos Iturgáiz. Margarita compagina la lucha con el cuidado de su hija, que sólo deja que la toque su madre. Desde que unos chavales empujaron su silla y se rompió la cadera, Vanessa teme cualquier contacto.
'La niña de cristal' entrega 800.000 firmas por una ley de crónicos
ANA CARBAJOSA - Bruselas
EL PAÍS - Sociedad - 03-02-2006
Vanessa Jiménez no puede contener la alegría; se le escapa la risa floja. La niña de cristal, a la que se le rompen los huesos al mínimo apretón, estaba ayer feliz, después de haber llevado hasta el Parlamento Europeo en Bruselas 800.000 firmas de apoyo a una ley que mejore las ayudas para los niños que, como ella, sufren enfermedades crónicas. "El viaje ha sido muy cansado, pero es como cumplir un sueño", cuenta Vanessa, de 23 años, en una estación de servicio, de camino a casa.
Llegó a Bruselas en furgoneta, con su madre, una amiga, y su hija, también enferma crónica. Y ahora vuelven a Vicálvaro, en Madrid "de un tirón", sin parar a dormir para que no les cobren un día más en el alquiler de la furgoneta. "Peleamos por los niños enfermos y que no tienen dinero", explica Vanessa. La madre, Margarita García, comenzó la lucha hace casi 15 años, cuando su pareja la dejó "tirada con la niña y sin un duro". Pidió limosna en el barrio y vendió sacos de patatas casa por casa. Pero el dinero no alcanzaba y comenzó el peregrinaje por platós de televisión y emisoras. "Sí, la gente te daba algo de ayuda. Pero me di cuenta que había que luchar por una ley que nos diera ayudas económicas", dice Margarita.
La enfermedad de Vanessa, el síndrome de MacCuna Albright, le da derecho a cobrar 300 euros al mes por ser mayor de edad -hasta los 18 cobran 48 euros-. Pero sólo las necesidades diarias -pañales, cremas para las úlceras y para los músculos- superan los 700 euros mensuales. Estas matemáticas impulsaron a Margarita a llamar a todas las puertas: Federico Trillo, José Luis Rodríguez Zapatero -al que intentó ver sin éxito en sus vacaciones en Menorca- y al ministro de Justicia, Juan Fernando López Aguilar, que según ella, no le ofreció respuesta satisfactoria. Ayer llegó hasta la comisión de peticiones del Parlamento donde entregó las firmas y fue recibida por los eurodiputados del PP Jaime Mayor Oreja y Carlos Iturgáiz. Margarita compagina la lucha con el cuidado de su hija, que sólo deja que la toque su madre. Desde que unos chavales empujaron su silla y se rompió la cadera, Vanessa teme cualquier contacto.
